Phát biểu tại lễ ký kết, Thứ trưởng Bộ LĐ-TB&XH Nguyễn Thị Hà cho biết, với mục tiêu chung vì sức khỏe cộng đồng, đặc biệt là đối tượng trẻ em - thế hệ tương lai của đất nước, thỏa thuận hợp tác này là kết quả của quá trình trao đổi, thống nhất cùng triển khai một dự án hết sức có ý nghĩa, làm tiền đề cho những hợp tác tiếp theo trong việc hỗ trợ trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt, khó khăn. Thứ trưởng ghi nhận và đánh giá cao sự quan tâm, đồng hành của Công ty Novartis đối với trẻ em Việt Nam. Qua đó, góp phần cùng Chính phủ Việt Nam thực hiện tốt các mục tiêu về chăm sóc, bảo vệ và giáo dục trẻ em.
Teo cơ tủy là một bệnh hiếm do khiếm khuyết gene di truyền xảy ra. Tỷ lệ mới mắc bệnh là 1/10.000 trẻ đẻ sống và tỷ lệ người mang gien bệnh là 1/50. Bệnh được chia làm nhiều loại, nặng nhất là loại 1 và 2. Bệnh nhân là trẻ sơ sinh nếu được chẩn đoán mắc teo cơ tủy loại 1 thì không có khả năng sống sót quá 2 tuổi. Với bệnh nhi mắc teo cơ tủy loại 2, trẻ sẽ không bao giờ có khả năng đứng và đi lại bình thường.
Đại diện Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam và Công ty TNHH Novartis Việt Nam ký Thỏa thuận hợp tác.
Dự án Nâng cao nhận thức và tăng cường hỗ trợ trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy tại Việt Nam (dự án SMA “Tiếp sức cho trẻ teo cơ tủy”) dự kiến triển khai từ năm 2022 đến năm 2025, nhằm góp phần làm giảm gánh nặng bệnh teo cơ tủy, một bệnh hiếm gây tử vong hàng đầu trong nhóm bệnh có căn nguyên di truyền ở trẻ em trên thế giới và tại Việt Nam.
Triển khai từ tháng 12/2022, Dự án với tổng kinh phí hơn 8,1 tỷ đồng được thực hiện tới hết năm 2025 và được chia làm 4 hạng mục: Truyền thông trong cộng đồng để nâng cao nhận thức về bệnh teo cơ tủy; Nâng cao năng lực chẩn đoán điều trị của cán bộ y tế; Hỗ trợ xét nghiệm gene đặc hiệu cho các bé có nguy cơ mắc bệnh cao; Tiến hành các nghiên cứu về bệnh tại Việt Nam, từ đó đề xuất chính sách hỗ trợ lâu dài và bền vững cho những trẻ mắc teo cơ tủy.
Phó Giám đốc Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam Đinh Tiến Hải tin rằng, Dự án sẽ góp phần giúp giảm nhẹ gánh nặng của bệnh trên chính bệnh nhân, gia đình và cho toàn xã hội. Chương trình sẽ giúp nâng cao kiến thức cần thiết để mọi người, đặc biệt là những người trong độ tuổi sinh đẻ hiểu về bệnh, nhanh chóng được chẩn đoán và điều trị kịp thời nhằm giảm thiểu hậu quả nặng nề mà bệnh teo cơ tủy gây ra.
Bà Karina Ng, Tổng giám đốc Novartis Việt Nam, mong muốn thông qua Dự án, sẽ cùng chung tay với ngành Y tế Việt Nam xây dựng tiêu chuẩn chăm sóc cho bệnh nhân teo cơ tủy. Bên cạnh việc cung cấp kiến thức để hiểu và quản lý bệnh tốt hơn, chúng tôi hy vọng thông qua Dự án bệnh nhân teo cơ tủy sẽ được hỗ trợ trong việc tiếp cận đến điều trị đặc hiệu một cách nhanh chóng và bền vững, từ đó giúp đẩy lùi căn bệnh này và cải thiện chất lượng cuộc sống người bệnh và cộng đồng tốt hơn.