GS.TS.BS Nguyễn Thanh Liêm: Phụ huynh đóng vai trò quyết định trong tiến bộ của trẻ tự kỷ

15 năm trước, GS.TS Nguyễn Thanh Liêm đã thành lập Trung tâm Tự kỷ tại Bệnh viện Nhi TW với sự giúp đỡ của các chuyên gia Úc; năm 2013, ông lại xây dựng đơn vị tư vấn, can thiệp cho trẻ rối loạn tự kỷ (nay là Trung tâm kỹ thuật cao điều trị tự kỷ và bại não, Bệnh viện đa khoa Quốc tế Vinmec). “Càng đi sâu nghiên cứu, tôi càng thấy nhiều tính chất phức tạp, khó khăn của tình trạng này”, GS.TS Nguyễn Thanh Liêm tâm sự. 
 

Trong Ngày thế giới nhận biết về chứng tự kỷ (2/4), Phóng viên Tạp chí GĐ&TE đã có cuộc trò chuyện với GS.TS Nguyễn Thanh Liêm về “những đứa trẻ mộng mơ” (Pv- Tên một cuốn sách về hành trình thay đỏi hòa nhập của những trẻ có rối loạn tự kỉ điển hình). 

GS.TS.BS Nguyễn Thanh Liêm: Thế giới của trẻ có rối loạn tự kỷ rất đặc biệt. Các con thường đắm chìm trong thế giới riêng của mình, không muốn giao lưu, tiếp xúc với bên ngoài. Mỗi trẻ có những biểu hiện khác thường, đa dạng. Mỗi gia đình có trẻ rối loạn tự kỷ lại có những gian nan, vất vả và có những cách ứng xử riêng. 

Những năm gần đây tỉ lệ trẻ em Việt Nam có rối loạn phổ tự kỷ được phát hiện ngày càng tăng. Mặc dù đa số trẻ có thể hòa nhập và có một cuộc sống tương đối bình thường nếu được phát hiện và can thiệp sớm, nhưng ở nước ta rất nhiều trẻ còn được can thiệp muộn hoặc thậm chí không được can thiệp, đặc biệt là trẻ em ở các vùng nông thôn, miền núi. 

Đội ngũ cán bộ được đào tạo chuyên về lĩnh vực giáo dục can thiệp cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ còn rất ít. Các cơ sở giáo dục chuyên biệt hầu như chỉ có ở các thành phố. 

Bên cạnh đó, bố, mẹ và gia đình đóng vai trò đặc biệt quan trọng trong việc giáo dục can thiệp cho trẻ nhưng đa số các phụ huynh rất lúng túng vì thiếu kiến thức. Tài liệu hướng dẫn can thiệp giáo dục cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ ở Việt Nam, đặc biệt là những tài liệu hướng dẫn theo kiểu “cầm tay chỉ việc” không nhiều. 

Ngoài ra, kinh phí chi trả cho việc can thiệp trẻ tự kỷ khá tốn kém (180 – 250.000/giờ). Nếu trẻ không được học liên tục thì cũng giống như con sên bám vào tường, cứ tiến bộ xong lại tụt lùi, nếu cha mẹ cho rằng các cô dạy trẻ như vậy là đủ và không củng cố liên tục thì kết quả đạt được sẽ rất hạn chế. 

GS.TS. BS Nguyễn Thanh Liêm: Có rất nhiều khó khăn, và để giải quyết câu chuyện này cần sự phối hợp đặc biệt, liên quan đến ngành y tế, giáo dục và ngành LĐTBXH. Chúng tôi nhiều lần đề xuất, để giải quyết tình trạng này cần có những chính sách và một Chương trình quốc gia về trẻ tự kỷ, cần nguồn lực, nhân lực, tài chính đủ lớn… 

GS.TS.BS Nguyễn Thanh Liêm: Không ai khác ngoài phụ huynh là người quyết định sự tiến bộ, quá trình hòa nhập của các bé tự kỷ với cộng đồng. Vì hai lý do: Một là, phụ huynh cần dũng cảm đối mặt với thực tế, chấp nhận tình trạng rối loạn tự kỷ của con mình. Hiện nay chúng ta còn có những phụ huynh dấu diếm, không dám công khai, không dám đưa con đến các trung tâm can thiệp. Khi không được can thiệp hoặc can thiệp quá muộn, cơ hội hòa nhập của các cháu kém đi nhiều. 

Lý do thứ hai, tại các trường can thiệp cho trẻ tự kỷ hiện nay, nhiều thì được 2giờ/ngày, đa số là 1giờ. Nếu gửi các cháu cả ngày thì thời gian can thiệp cũng chỉ là 1-2 giờ. Còn lại 10-15 giờ thuộc về bố mẹ. Bố mẹ phải dạy từng li, từng tí một. Với trẻ bình thường chỉ cần dạy 1-2 lần là biết, nhưng với trẻ tự kỷ có khi phải dạy cả trăm lần. Các thầy cô giáo không thể đủ thời gian và kiên trì, do đó, các ông bố bà mẹ có vai trò quyết định trong tiến bộ của trẻ tự kỷ. 

Đưa các em hòa nhập với thế giới bên ngoài là một hành trình không đơn giản. Đằng sau mỗi tiến bộ nhỏ nhoi của trẻ là những cố gắng, nỗ lực, là rất nhiều mồ hôi, nước mắt của cả phụ huynh lẫn các thầy cô giáo, của các nhà chuyên môn và trị liệu. 

GS.TS.BS Nguyễn Thanh Liêm: Cảm thông và chia sẻ! 

Dù còn nhiều thách thức, dù nhanh hay chậm nhưng nếu được trị liệu sớm và đúng phương pháp, tôi tin rằng mọi trẻ em có rối loạn tự kỷ đều đạt được những tiến bộ và có khả năng hòa nhập tốt với bạn bè, xã hội. Bởi vậy, các phụ huynh cần giữ vững niềm tin để đồng hành cùng các con trên con đường nhiều gian khó. 

Tôi tin rằng, trong tương lai không xa, y học sẽ tìm ra những phương pháp trị liệu tốt hơn, hiệu quả hơn để giúp các em trở thành những người bình thường và hòa nhập hoàn toàn với cộng đồng. Đây cũng chính là động lực thôi thúc nhiều nhà khoa học cũng như tôi tiếp tục tiến hành các nghiên cứu để hiểu thêm về cơ chế bệnh sinh cũng như tìm kiếm các phương pháp trị liệu ưu việt hơn. 

 

Trăn trở trước những khó khăn của các gia đình có trẻ tự kỷ, GS.TS.BS Nguyễn Thanh Liêm (cùng các cộng sự nhóm từ thiện Nhịp Cầu Yêu Thương) và NXB Phụ nữ đã chung tay xuất bản một bộ sách nhằm cung cấp cho các bậc cha mẹ, ông bà và người chăm sóc trẻ những kiến thức và kỹ năng cơ bản nhất, thực tế nhất, dễ áp dụng nhất để có thể hướng dẫn, giáo dục can thiệp trẻ có rối loạn phổ tự kỷ tại nhà. Series SÁCH CHO TRẺ TỰ KỶ xuất bản lần đầu gồm 5 cuốn, trong đó có 3 cuốn sách của các tác giả nước ngoài - những chuyên gia, huấn luyện viên có chứng chỉ quốc tế về can thiệp và chăm sóc trẻ tự kỷ - được dịch sang tiếng Việt (Thúc đẩy giao tiếp – 300 trò chơi và hoạt động cho trẻ tự kỷ; Can thiệp phổ tự kỷ hằng ngày - Kết hợp giáo dục trong những hoạt động hằng ngày cho trẻ và gia đình; Hướng dẫn cha mẹ thực hành kỹ năng trị liệu hoạt động cho trẻ tự kỷ - Thực hành kỹ năng vận động, phối hợp cảm giác, tự đi vệ sinh…) và 2 cuốn sách viết bằng tiếng Việt (Nuôi dạy trẻ có rối loạn phổ tự kỷ trong môi trường gia đình; Những đứa trẻ mộng mơ) của các tác giả Việt - những bác sĩ, chuyên gia tâm lý, chuyên gia can thiệp trị liệu đặc biệt… có nghiên cứu chuyên sâu và có nhiều kinh nghiệm điều trị và can thiệp cho trẻ tự kỷ. 

Giống như những bàn tay dẫn lối, series SÁCH CHO TRẺ TỰ KỶ chắc chắn sẽ là những cuốn “cẩm nang” bổ ích cho nhiều gia đình, nhất là các gia đình ở các vùng nông thôn ít có điều kiện tiếp xúc với Internet, những vùng chưa có các trung tâm giáo dục chuyên biệt cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ. Bộ sách cũng là những nguồn tài liệu tham khảo hữu ích cho các cán bộ mới bắt đầu bước vào lĩnh vực can thiệp cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ.