Mỗi người bệnh ở làng phong Biên Hòa đều có một hoàn cảnh thương tâm riêng, nhưng họ lại có cùng điểm chung là mắc bệnh phong và vì mặc cảm bệnh mà đành xa xứ, vào làng phong Biên Hòa ở. Cuộc đời của một bệnh nhân phong là những đoạn trường chất đầy niềm đau và nước mắt.
Dưới bóng mát của cây mít cạnh nhà nguyện, mặc dù bệnh làm đau nhức mình mẫy như ông Biện Văn Sáng, sinh năm 1939, quê gốc ở phường 8, thành phố Tuy Hòa, (Phú Yên) vẫn cười vui và tâm sự với chúng tôi về căn bệnh của mình và hành trình ông lưu lạc vào làng phong Biên Hòa. Ông mắc bệnh phong khi mới 23 tuổi. Buồn chán, ông lưu lạc vào Nha Trang, ở làng phong Núi Sạn. Năm 1972, bác sĩ bảo ông không còn vi trùng nữa và từ đó ông bắt đầu đưa gia đình đi lưu lạc. Năm 1977, ông đến làng phong Biên Hòa. Năm 1981 về quê vợ ở Đồng Tháp và năm 1996 chính thức về định cư hẳn tại làng phong. Tại đây, ông mưu sinh bằng nghề bán vé số, còn vợ ông đi bán rau ngoài chợ. Gia đình ông đang ở trong 1 gian của nhà tập thể, chung với 4 hộ khác.
Ông cười hiền cho biết, bây giờ Nhà nước cũng quan tâm tới làng phong nhiều nên bà con cũng tạm sống qua ngày. Mấy năm qua, bà vợ của ông đổ tùm lum thứ bệnh, nào là bệnh tim, tiểu đường rồi huyết áp... cho nên không thể ngồi chợ được nữa. Ông thì bị phong nặng, đâu còn đi bán vé số nổi. Thế là đành ở nhà và hưởng trợ cấp Nhà nước. “Năm 1996, Nhà nước cho tui 90.000 đồng. Bây giờ tui bệnh nặng, tàn tật quá nên được 840.000 đồng, cao nhất làng đấy!” – ông nói.
Ngồi trò chuyện với các anh trưởng, phó làng phong (cũng là bệnh nhân), chúng tôi thật sự thương cảm cho gia cảnh của bà Nguyễn Thị Bông, sinh1940, quê gốc huyện Tân Uyên, (Bình Dương). Bà mắc bệnh phong từ năm 1957, được điều trị tại trại phong Bến Sắn (Bình Dương), còn chồng bị bệnh mất năm 1985. Năm 1990, hai mẹ con bà dắt díu ra làng phong Tam Hiệp xin cha Nhung cho tá túc. Bà Bông mắc bệnh phong, chị Nguyễn Thị Thanh Thúy, sinh năm 1963 (con gái bà Bông) cũng chẳng khỏe mạnh gì. Ngày trước gia đình bà sống ở khu vực cầu Tân Ba (Tân Uyên) bị nhiễm chất độc màu da cam, cho nên cô con gái của bà mới bị ảnh hưởng. Thương cảnh gia đình bà khó khăn, bệnh tật nên 20 năm trước, cha Nhung tặng cho bà ngôi nhà tình thương giữa làng phong.
Hỏi bà sinh sống ra sao, bà bảo thì đi lượm ve chai. Con gái bà cũng đi lượm ve chai. Khổ nổi bệnh, tâm trí không bình thường nên nhiều lần con gái đi lạc, làm bà và bà con làng phong đi tìm kiếm khắp nơi. Hú hồn là tìm được. Bây giờ bà già cả, không đi làm được sống nhờ vào tiền trợ cấp của Nhà nước, với tiêu chuẩn 460.000 đồng/tháng.
Bà nói: “Ăn uống lít nhít thôi, phải gói ghém trong tháng. Ăn mà sống thôi, chứ giờ già cả, bệnh tật, con gái cũng bệnh, đâu biết làm gì đâu cô. Thôi thì mẹ con rau cháo qua ngày, chứ tui sợ nó đi lạc lắm!”.
Nỗi đau và cơn ác mộng của những bệnh nhân phong chính là những lỗ đáo (lỗ nhỏ dưới lòng bàn chân – PV). Những vết thương lở lói đến tận xương tủy, đau đớn đến cùng cực, không lành dần dần phải tháo khớp tay, khớp chân. Từ người bình thường khỏe mạnh bỗng chốc thành phế nhân đã khiến nhiều người phải mặc cảm, tủi thân mà lẫn tránh cuộc đời.
Khi câu chuyện có một làng phong giữa phố được chia sẻ và lan tỏa, nhờ được các thành viên, bạn hữu xa gần thắp lửa mà Đoàn y bác sĩ tình nguyện Niềm Tin cùng những nhu yếu phẩm, quà tặng, hộp thuốc gia đình, với 100 phần quà đến làng phong.
Anh Lương Văn Thương, Phó trưởng ban đại diện làng phong Tam Hiệp khiến chúng tôi chạnh lòng, khi anh cho hay đây là lần đầu tiên có đoàn bác sĩ đến với làng. Anh nói: “Chúng tôi đã thông báo với dân làng là sáng mai Đoàn đến, đêm hôm qua, nhiều cư dân ở làng vì háo hức, xúc động mà không ngủ được. Mới nãy khi hay tin đoàn đã đến Biên Hòa, nhiều cụ đã vỡ òa niềm vui, khi ấy mới tin là chuyện các bác sĩ không sợ “vi khuẩn ăn thịt người Hansen” đến với làng là chuyện có thật!”.
10g30 phút sáng, khi đoàn đưa một số hộp thuốc gia đình chia sẻ với bà con làng phong. Thật bất ngờ đây là các loại thuốc thông dụng bà con làng phong ai cũng đều biết, nhất là các loại thuốc giảm đau.
Cụ Phấn, ngoài 70 tuổi, đôi và tay và bàn chân bị vi khuẩn “ăn thịt người” Hansen “ăn” chỉ còn mu bàn tay, mu bàn chân nói trong đớn đau rằng, thuốc giảm đau nào cụ và bà con làng phong cũng đều biết. Bởi khi quá đau nhức, các cụ phải ra tiệm thuốc tây mua. “Người ta làm được tiền thì để dành sắm cái này mua cái kia. Còn chúng tôi bệnh hoạn, chỉ dùng tiền mua thuốc giảm đau thôi bác sĩ ơi!” – cụ Phấn nghẹn ngào.
Điều khiến chúng tôi nhói lòng là không phải ai dùng thuốc giảm đau cũng ức chế được cơn đau. Các cụ trong làng phong, những người mà các ngón tay ngón chân nếu không bị hoại tử hay bị co rút và lở loét mỗi khi làm việc nặng, nói rằng mỗi khi trời trở lạnh thì cấp độ đau đớn càng khủng khiếp hơn. Khi đó các loại thuốc giảm đau chẳng thắm tháp gì. Nhiều lúc đau quá, họ dùng dao lam cứa – rạch – cắt vào da thịt, cắt đến tận xương để hãm cơn đau lại. Anh Vĩnh (45 tuổi) cười mà mặt méo sệch: “Cắt vầy mà đỡ hơn đó bác sĩ. Có đau nhưng không đau bằng cơn đau đến từ bên trong xương tủy!”.
Qua xem xét bệnh tật của những người trong làng, bác sĩ Trương Thế Dũng, Trưởng đoàn Đoàn y bác sĩ tình nguyện Niềm Tin cho biết: “Ngoài bệnh phong, nhiều người trong làng còn mắc nhiều chứng bệnh khác như: cao huyết áp, tiểu đường, thoái hóa cột sống, đau thần kinh tọa,...Vì không thể lao động nặng nên họ hơn lúc nào hết rất cần sự yêu thương của nhiều tấm lòng gần xa. Từ Sài Gòn đến với làng chỉ cách 40 cây số, tôi rất mong các bạn gần xa đừng vì sợ vi khuẩn Hansen mà quên họ. Ai cũng biết bệnh phong không phải là bệnh truyền nhiễm, không phải là căn bệnh đáng để ghê sợ. Có ghê sợ chăng là ở thái độ của chúng ta, vì quá lo nghĩ đến bản thân mà quên đi hay lạnh lùng với những cuộc đời cần san sẻ!”.