Theo thống kê của Bảo hiểm xã hội Việt Nam, 5 bệnh nhân có chi phí điều trị do quỹ Bảo hiểm y tế chi trả cao nhất nước (tính từ đầu năm 2018 đến tháng 8/2019) đều có chung một nỗi đau mang tên "Hemophilia"- căn bệnh rối loạn đông máu di truyền. Trong quá khứ, căn bệnh này được y văn thế giới gọi là "căn bệnh hoàng gia", bởi nó xuất hiện trong các hoàng tộc Châu Âu từ thế kỷ 18-19. Cho đến thời điểm hiện nay, dù phương pháp chữa trị có nhiều tiến bộ, nhưng Hemophilia- đúng như biệt danh của nó- vẫn là căn bệnh có chi phí tốn kém bậc nhất, từ vài trăm triệu cho đến cả tỉ đồng/bệnh nhân/một năm điều trị.
Không chỉ đơn thuần là gánh nặng về kinh tế, Hemophilia còn đi kèm với nhiều biến chứng nguy hiểm như chảy máu trong, tổn thương khớp. Trong đó, chảy máu xảy ra ở sâu bên trong cơ thể khiến chân tay của người bệnh bị sưng, đè lên dây thần kinh khiến người bệnh đau dữ dội. Nếu không được điều trị, chảy máu trong thường xuyên có thể gây viêm khớp hoặc phá hủy khớp. Đó cũng chính là nguyên nhân khiến những bệnh nhân Hemophilia đi lại, sinh hoạt vô cùng khó khăn. Hầu hết đều phải dùng nạng đỡ mới di chuyển được; thậm chí những người bị nặng còn phải ngồi xe lăn, tàn tật suốt đời.
Ông Nguyễn Bạch Nhật là một trong 5 bệnh nhân Hemophilia có mức chi trả Bảo hiểm y tế cao nhất - Ảnh BHXH Việt Nam cung cấp
Chống chọi với Hemophilia hơn 60 năm nay, ông Nguyễn Bạch Nhật (trú tại thị xã Mỹ Hào, Hưng Yên) là một trong 5 bệnh nhân có chi phí điều trị cao nhất nước (tính từ thời điểm năm 2018 đến tháng 8/2019). Hơn ai hết, ông Nhật hiểu rõ nhất căn bệnh quái ác này. "Cả cuộc đời tôi gắn liền với Hemophilia, từ khi mới sinh đến nay đã 63 tuổi rồi. Hemophilia phá huỷ khớp tay, khớp chân khiến người bệnh chúng tôi không thể đi lại, sinh hoạt bình thường được, nên cũng chẳng có công ăn việc làm gì. Gánh nặng kinh tế suốt bao nhiêu năm đè nặng lên vai người vợ vừa nuôi nấng các con trưởng thành, vừa chăm sóc người chồng tàn tật. Gia đình tôi còn có 2 người nữa bị Hemophilia, một người qua đời từ khi còn nhỏ. Tôi thuộc nhóm đối tượng khó khăn, hưởng trợ cấp bảo trợ xã hội hàng tháng và được hưởng Bảo hiểm y tế100%. Vì thế, chính sách Bảo hiểm y tế càng trở nên có giá trị và là chỗ dựa to lớn, tiếp sức cùng tôi và gia đình chống chọi với bệnh tật"- ông Nhật chia sẻ.
Theo thống kê của Bảo hiểm xã hội Việt Nam, gần 2 năm nay, bác Nguyễn Bạch Nhật đã được quỹ Bảo hiểm y tế chi trả số tiền điều trị bệnh lên tới 3,7 tỉ đồng. Bên cạnh "Thiếu yếu tố VIII di truyền" (Hemophilia nhóm A), ông Nhật cũng đang phải chống chọi với một loạt căn bệnh nguy hiểm khác như: Đái tháo đường không phụ thuộc Insuline; các bệnh về gan; tăng huyết áp vô căn (nguyên phát); bệnh tim thiếu máu cục bộ mạn; viêm dạ dày- ruột và viêm đại tràng khác không rõ nguyên nhân; hội chứng dạ dày... "Nếu chúng ta khoẻ mạnh thì không sao, nhưng nếu không may ta bị bệnh thì Bảo hiểm y tế chính là người bạn, là chiếc gậy chống đỡ, hỗ trợ rất nhiều về kinh tế cho mỗi bệnh nhân. Tôi cũng luôn nhắc nhở con cháu mình và hàng xóm mua Bảo hiểm y tế. Chỉ với số tiền mua thẻ Bảo hiểm y tế 750.600 đồng/năm, nếu chẳng may ốm đau, bệnh tật, người tham gia sẽ được quỹ Bảo hiểm y tế chi trả phần lớn tiền khám chữa bệnh. Đó cũng chính là tính nhân văn, sự sẻ chia một cách thầm lặng của cộng đồng thông qua chính sách này"- ông Nhật nói.
Hemophilia ngăn chặn các Protein được gọi là Fibrins tạo thành vảy trên một vết cắt hoặc tạo cục đông máu để ngăn ngừa chảy máu trong. Ngay cả những vết thương nhẹ cũng có thể dẫn đến chảy máu kéo dài nhiều ngày hoặc nhiều tuần rồi dẫn đến tử vong. Bệnh mang tính di truyền lặn, có trên nhiễm sắc thể X- có nghĩa nam giới có nhiều khả năng mắc bệnh, còn phụ nữ thường xuất hiện dưới dạng vật mang gen bệnh nên không có triệu chứng.
Chính yếu tố di truyền đã khiến cho rất nhiều gia đình phải chịu chung nỗi đau về thể xác và tinh thần. Anh Nguyễn Tiến Dũng (33 tuổi, quê Bắc Giang) là một trong những hoàn cảnh như vậy, khi gia đình anh có 2 anh em trai thì cả 2 cùng bị "rối loạn đông máu". Theo anh Dũng, gia đình anh chỉ làm nông nghiệp, tích cóp cả đời cũng chẳng có được số tiền lớn như thế. "Nếu không có Bảo hiểm y tế chắc tôi không thể sống đến ngày hôm nay. Bảo hiểm y tế không chỉ cứu sống tôi, mà còn cả gia đình tôi trong suốt hàng chục năm qua. Với tôi, Bảo hiểm y tế chính là ân nhân của bản thân và cả gia đình"- anh Dũng cho biết.
Với mức chi phí do quỹ Bảo hiểm y tế chi trả rất lớn, nên đối với những bệnh nhân như bác Nhật, anh Dũng thì Bảo hiểm y tế không chỉ là một người bạn, một chiếc gậy chống đỡ cuộc đời, mà còn là ân nhân của gia đình, cuộc đời họ, giúp họ có cơ hội được điều trị bệnh, được sống. Trường hợp bác Nhật, anh Dũng chỉ là 2 trong số 1.900 bệnh nhân Hemophilia đang được theo dõi và điều trị tại Viện Huyết học- Truyền máu Trung ương. Trong khi đó, theo ước tính, hiện cả nước có khoảng 30.000 người mang gen Hemophilia và 6.200 người mắc các bệnh rối loạn chảy máu.