Sáng 10/1, Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam (Quỹ BTTEVN) phối hợp với Công ty TNHH Novartis Việt Nam tổ chức Hội nghị tổng kết năm 2023 và triển khai kế hoạch năm 2024 dự án “Nâng cao nhận thức và tăng cường hỗ trợ trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy” nhằm đánh giá kết quả các hoạt động sau năm đầu tiên triển khai thực hiện.
Dự án “Nâng cao nhận thức và tăng cường hỗ trợ trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy tại Việt Nam” được triển khai trong 3 năm, bắt đầu từ tháng 12/2022 đến tháng 11/2025.
Dự án do Quỹ BTTEVN phối hợp với Công ty TNHH Novartis Việt Nam thực hiện với tổng kinh phí trên 7,5 tỷ đồng nhằm giúp cho trẻ em sinh ra không may mắc bệnh teo cơ tủy sẽ được nhanh chóng phát hiện, chẩn đoán thông qua xét nghiệm gen và kịp thời tiếp cận các hỗ trợ cũng như điều trị phù hợp để các em có cơ hội phục hồi chức năng vận động và hòa nhập với xã hội sau này.
Trong năm 2023, dự án bước đầu đạt được những kết quả tích cực như: Truyền thông trong cộng đồng về bệnh Teo cơ tủy nhân ngày bệnh hiếm 28/2/2023 trên các nền tảng truyền thông số của Quỹ, phát sóng trên đài truyền hình quốc gia VTV và đăng tải trên các kênh truyền thông khác.
Cùng với đó là xây dựng và ban hành bộ tài liệu “Dấu hiệu SMA – bệnh teo cơ tủy” dành cho cán bộ y tế và cộng đồng.
Tổ chức Hội nghị khoa học cho cán bộ y tế và nâng cao nhận thức về bệnh cho bệnh nhân.
Những hoạt động đó đã thu hút được một lượng lớn khán giả và cộng đồng xã hội quan tâm, theo dõi, tạo hiệu ứng truyền thông về bệnh teo cơ tủy và cách điều trị, góp phần nâng cao nhận thức cho nhân dân về bệnh teo cơ tủy.
Đồng thời xuất hiện nhu cầu tìm kiếm giải pháp điều trị và gây quỹ sau khi hiểu rõ về loại bệnh hiếm này.
Chia sẻ kiến thức về teo cơ tủy và vai trò của chương trình xét nghiệm tầm soát cho trẻ có nguy cơ cao, Tiến sĩ - Bác sĩ Nguyễn Ngọc Khánh - Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: "Bệnh Teo cơ tủy là một một bệnh thần kinh cơ di truyền hiếm gặp do nguyên nhân khiếm khuyết gen xảy ra và là nguyên nhân di truyền hàng đầu gây tử vong ở trẻ".
"Những bệnh nhi bị Teo cơ tủy thường sẽ mắc các di chứng liên quan đến hô hấp, dinh dưỡng, thực sự là gánh nặng rất lớn đối với chính bản thân bệnh nhân, cho gia đình cũng như cho toàn xã hội. Việc mất tế bào thần kinh vận động là không thể phục hồi, vì vậy bệnh teo cơ tủy cần thiết phải được chẩn đoán và điều trị sớm", bác sĩ Khánh cho biết thêm.
Trong năm 2024, Quỹ BTTEVN và Công ty TNHH Novartis Việt Nam cần tiếp tục triển khai các hoạt động để đảm bảo đạt mục tiêu của dự án.
Cụ thể, cần tổ chức truyền thông trên các phương tiện thông tin đại chúng nhân ngày bệnh hiếm vào tháng 2; tổ chức lớp tập huấn nâng cao nhận thức về bệnh teo cơ tủy cho cộng đồng tại Hà Nội vào tháng 8.
Song song, truyền thông trên các phương tiện thông tin đại chúng nhân tháng hành động về tầm soát bệnh hiếm vào tháng 9. Tổ chức hội thảo định hướng, đề xuất chính sách hỗ trợ trẻ mắc teo cơ tủy.
Trần Huyền
