Teo cơ tủy là tình trạng di truyền làm cho các cơ yếu hơn và gây ra vấn đề về vận động. Đây là một bệnh lý nghiêm trọng, tình trạng người bệnh có thể trở nên tồi tệ theo thời gian. Trước đây, trẻ sơ sinh mắc teo cơ tủy hiếm khi sống sót sau vài năm đầu đời. Nhưng trong những năm gần đây, việc điều trị đã cải thiện khi được chẩn đoán và điều trị sớm. Hầu hết trẻ sống sót sau khi trưởng thành và có thể sống lâu dài, cuộc sống viên mãn.
Bệnh teo cơ tủy vừa là bệnh hiếm, vừa xảy ra trên đối tượng trẻ em là bệnh cần được quan tâm lớn của toàn xã hội để nhằm đảm bảo được mục tiêu kép trong bảo vệ sức khỏe trẻ em và đảm bảo công bằng trong chăm sóc y tế với bệnh hiếm mà Việt Nam với tư cách thành viên đã cam kết thực hiện.
Thứ trưởng Nguyễn Thị Hà ghi nhận và đánh giá cao sự quan tâm, đồng hành của nhà tài trợ đối với trẻ em Việt Nam.
Phát biểu tại hội thảo, Thứ trưởng Bộ LĐ-TB&XH Nguyễn Thị Hà khẳng định, trong những năm qua, công tác bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em ngày càng được Đảng, Nhà nước và cộng đồng xã hội quan tâm. Các quyền của trẻ em được chú trọng thực hiện tốt hơn. Nhờ sự quan tâm đó, năm 1992, Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam (Quỹ BTTEVN) được ra đời với nhiệm vụ vận động các tổ chức, cá nhân trong nước và quốc tế để hỗ trợ thực hiện các mục tiêu vì trẻ em của Chính phủ và thực hiện các cam kết của Việt Nam trong Công ước quốc tế về quyền trẻ em.
Sau 30 năm hoạt động, Quỹ Bảo trợ trẻ em các cấp đã huy động được hơn 7.600 tỷ đồng để hỗ trợ trên 34 triệu lượt trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt, khó khăn. Trong đó riêng Quỹ BTTEVN đã vận động được trên 1.500 tỷ đồng cùng hàng trăm ngàn tấn hàng hóa hiện vật, hỗ trợ cho trên 7,3 triệu lượt trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt, khó khăn trên toàn quốc.
Thứ trưởng Nguyễn Thị Hà và các đại biểu chứng kiến lễ ký kết.
Thay mặt Hội đồng Bảo trợ Quỹ BTTEVN và lãnh đạo Bộ LĐ-TB&XH, Thứ trưởng Nguyễn Thị Hà ghi nhận và đánh giá cao sự quan tâm, đồng hành của nhà tài trợ đối với trẻ em Việt Nam, qua đó góp phần cùng Chính phủ Việt Nam thực hiện tốt các mục tiêu về chăm sóc, bảo vệ và giáo dục trẻ em.
Ông Đinh Tiến Hải - Phó Giám đốc Quỹ BTTEVN cho biết: “Chúng tôi tin tưởng rằng dự án hợp tác cùng công ty Novartis Việt Nam sẽ góp phần giúp giảm nhẹ gánh nặng của bệnh trên chính bệnh nhân, gia đình, và cho toàn xã hội. Chương trình sẽ giúp nâng cao kiến thức cần thiết để mọi người, đặc biệt là những bố mẹ trong độ tuổi sinh đẻ hiểu về bệnh, nhanh chóng được chẩn đoán và điều trị kịp thời nhằm giảm thiểu hậu quả nặng nề mà bệnh teo cơ tủy gây ra”.
Các đại biểu tham dự Hội thảo.
Dự án được thực hiện trong 3 năm tính từ tháng 12 năm 2022 và được chia làm 4 hạng mục bao gồm: truyền thông trong cộng đồng để nâng cao nhận thức về bệnh teo cơ tủy; Nâng cao năng lực chẩn đoán điều trị của cán bộ y tế; Hỗ trợ xét nghiệm gen đặc hiệu cho các bé có nguy cơ mắc bệnh cao và cuối cùng là Tiến hành các nghiên cứu về bệnh tại Việt Nam, từ đó đề xuất chính sách hỗ trợ lâu dài & bền vững cho những trẻ mắc Teo cơ tủy. Dự án này cần có sự hợp tác của các Bộ ngành đoàn thể như Bộ Y tế, Bộ Lao động thương binh và Xã hội, các Hội Y học cũng như các bệnh viện chuyên ngành sản nhi cả nước và cần cả sự chung tay đóng góp của toàn xã hội.
Bà Karina Ng, Tổng Giám đốc Novartis Việt Nam phát biểu tại hội thảo.
Bà Karina Ng, Tổng Giám đốc Novartis Việt Nam khẳng định: “Novartis luôn cam kết cùng đồng hành với ngành Y tế và nỗ lực không ngừng nghỉ để hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân Teo cơ tủy. Cam kết này được đánh dấu bằng sự kiện ký kết thỏa thuận hợp tác cho dự án SMA – Tiếp sức cho trẻ teo cơ tủy cùng Quỹ BTTE VN đầy ý nghĩa hôm nay. Thông qua các hoạt động giáo dục và hỗ trợ trong dự án này, chúng tôi mong muốn cùng chung tay với ngành Y tế Việt Nam nhằm xây dựng tiêu chuẩn chăm sóc cho bệnh nhân teo cơ tủy. Bên cạnh việc cung cấp kiến thức để hiểu và quản lý bệnh tốt hơn, chúng tôi hy vọng thông qua dự án bệnh nhân teo cơ tủy sẽ được hỗ trợ trong việc tiếp cận đến điều trị đặc hiệu một cách nhanh chóng và bền vững, từ đó giúp đẩy lùi căn bệnh này và cải thiện chất lượng cuộc sống người bệnh và cộng đồng tốt hơn”.